viernes, 2 de diciembre de 2016

Invitación a las personas con ER para que participen rellenando el cuestionario del Estudio ENSERio



La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, han impulsado la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España “ENSERio”, cuya primera edición se  publicó en 2009.

En aquel primer Estudio “ENSERio”, el 77% de los participantes afirmaron haberse sentido discriminados en alguna ocasión por motivo de su enfermedad poco frecuente. Además, la dificultad de acceso a los tratamientos afectaba entonces al 40% de los pacientes y el promedio de tiempo de espera de diagnóstico se situaba en cinco años, alcanzando los diez años en un 20% de los casos. La nueva edición del estudio permitirá conocer la evolución de estas cifras.

En esta nueva edición del ENSERio, cuya parte técnica coordina la Universidad CEU Cardenal Herrera, participarán más de 1.500 personas y 150 asociaciones, a través de un amplio cuestionario, que duplica la muestra de la primera edición.

El Registro Estatal de Enfermedades raras ya ha publicado en su web una invitación a todas las personas con estas patologías para que respondan el cuestionario y creemos que los propios pacientes o sus tutores y padres – en el caso de los niños afectados - pueden interpretar un papel crucial para garantizar el éxito del estudio contestando al correo si no lo habéis hecho ya. Sin la participación del máximo posible de afectados, el Estudio ENSERio no puede garantizar una suficiente fiabilidad socio estadística.

Es por ello que os invitamos a publicar en vuestros recursos on line (web, redes sociales, etc.) un mensaje de invitación a las personas con ER para que participen rellenando el cuestionario del Estudio ENSERio.

L’Ajuntament de Terrassa aprova per unanimitat la moció presentada per APPCAT


 


MANIFIESTO DE ELKARTEAN - DÍA EUROPEO E INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 3 DE DICIEMBRE DE 2016










lunes, 28 de noviembre de 2016

Las Políticas Sociales y las Secuelas de la Polio en Araba, hoy! 14 DE DICIEMBRE DE 2016


El Ayuntamiento de Santurtzi aprueba por mayoría la Mocion de apoyo a las personas que fueron afectadas por la Poliomielitis y hoy el Síndrome Post Polio


Se aprueba por mayoría la Moción de apoyo a las personas que fueron afectadas por la Poliomielitis y que hoy están padeciendo los Efectos Tardíos y Síndrome Postpolio (SPP)

Moción en apoyo a las personas afectadas por la polio (Modelo de Moción)




Tal y como anunciamos en las Primeras Jornadas Médicas, desde la Feapet promovemos la iniciativa de llevar la Moción municipal en apoyo a las personas afectadas por la polio que hoy están padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, a todos los municipios de España, para que sea presentada y aprobada como moción institucional. Iniciativa que surge en Málaga y a la que ya se han sumado diferentes Ayuntamientos de España.


jueves, 10 de noviembre de 2016

Actividades de EPE en torno al Día Mundial de la Polio

La Asociación EPE (Euskadiko Polio Elkartea), además del acto del día 24 de octubre en Donostia-San Sebastian, que fue un éxito, con más de 60 personas, y de los actos en radio y prensa, el domingo día 23, en Bilbao y Vitoria-Gasteiz, estuvo repartiendo trípticos, para hacer visible el 24-10-2016.






Acto celebrado el 24 de octubre en Donostia - San Sebastián.

 

-Más que palabras 23/10/2016 "Días de radio" sobre enfermedades raras (Radio Euskadi): http://www.eitb.tv/es/radio/radio-euskadi/mas-que-palabras/4345974/4457462/mas-que-palabras-23-10-2016/

 

- Charla Coloquio Sobre el Síndrome Post -Polio organizada por AFISES y presentada por Euskadiko Polio Elkartea : http://andoni-sinbarreras.blogspot.com.es/2016/10/charla-coloquio-sobre-el-sindrome-post.html

 

-Discapacidad sin distancia con María Paz Giambastiani, por Candela Radio: https://www.ivoox.com/44-programa-radial-discapacidad-sin-distancia-audios-mp3_rf_13369279_1.html