lunes, 29 de febrero de 2016

Uummmmmmmmmmmmmmmmmmmmm

Yolanda Motrel Moya

Mesa de Urki, también helados de frío

Yolanda Motrel Moya

Alubiada Solidaria, mesa de Unzaga con nuestro Presidente de la Asociación EPE. Nos dice, " día de perros, 6 grados, lluvia a cántaros". Gracias a todos los voluntarios......

Yolanda Motrel Moya

Yolanda Motrel Moya


Alubiada Solidaria, recaudando dinero para la Asociación EPE de Euskadi de Polio

Yolanda Motrel Moya

EPE / Euskadiko Polio Elkartea en el PARLAMENTO VASCO 2/3

Autor- Eusko Legebiltzarra-Parlamento Vasco

viernes, 26 de febrero de 2016

El Correo:Afectados por poliomielitis piden una atención integral


El Diario Vasco: Afectados por poliomielitis piden una atención integral


EPE / Euskadiko Polio Elkartea en el PARLAMENTO VASCO 1/3

Autor- Eusko Legebiltzarra-Parlamento Vasco

Autor- Eusko Legebiltzarra-Parlamento Vasco

Autor- Eusko Legebiltzarra-Parlamento Vasco

Autor- Eusko Legebiltzarra-Parlamento Vasco

 







 En la sala pública la Junta Directiva de EPE y dos representantes de PODEMOS (Fernando Iglesias/ de la Ejecutiva de Euskadi y aspirante al futuro Parlamento Vasco y Jorge Hinojosa/Parlamentario del Congreso en Madrid) asistentes como público

Nuestro agradecimiento a los compañeros que realizaron una presentación muy profesional, a Karmele Antxustegui  que se va a encargar de realizar el seguimiento de lo que vayan presentando los Grupos Políticos respecto a nuestras demandas, y a los integrantes de la Comisión de Salud y Consumo, en especial a Blanca Roncal del Grupo "Socialistas Vascos-Euskal Sozialistak" por darnos la oportunidad de informar sobre la problemática y demandas que presenta nuestro colectivo
 





miércoles, 24 de febrero de 2016

Los socialistas organizan una alubiada solidaria para los afectados por la poliomielitis

A.E.  EIBAR
 La Agrupación Socialista de Eibar ha organizado para el sábado 27 una alubiada solidaria con venta de raciones, cuya recaudación irá destinada a la asociación de afectados por la polio de Euskadi 'EPE Euskadiko Polio Elkartea'. De 11.00 a 14.00 horas, las personas interesadas en adquirir raciones podrán acudir a los puestos instalados en la plaza de Unzaga, en Amaña, en Urki y en Urkizu y así comprar los diferentes tuppers al precio de 5 euros. Según inciden los socialistas eibarreses, «por medio de este acto solidario se quiere reafirmar el compromiso social de la Agrupación Socialista con los que más lo necesitan», expresan en una nota. A lo largo de las últimos años, los socialistas vienen organizando varias alubiadas solidarias con el fin de recaudar fondos, tales como la que se organizó por los afectados por el tifón de Filipinas, así como a la compra de alimentos para el Banco de Alimentos. Desde la Agrupación Socialista de Eibar animan «a todos los eibarreses y eibarresas a participar en este acto solidario».
http://www.diariovasco.com/bajo-deba/201602/20/socialistas-organizan-alubiada-solidaria-20160220004938-v.html

Bigarren erorikoa


Elixabete Garmendia 



Gregorio Mujikak Telesforo Aranzadi etnografoari buruz: «... sekulako herrena da bere ezaugarririk behinena. Ibiltzerakoan, hanka laburrenak erregulatzen du don Telesfororen garaiera; horregatik, martxan doala, luzera material eskaseko gizona da. (...) Baina, bat batean, solasaren berotan, animatu, eta don Telesforo altxa egingo da azkar, eta hartuko du horrela erraldoiarena dirudien garaiera; izan ere hanka sanoak, tinko eta tente, goian eusten dio antropologoaren gorputzari». (Gregorio Mujika, Los titanes de la cultura vasca, Auñamendi, 1962).

Mujikak herrenarena puztu egiten ote duen lirudike, kontrastez Aranzadiren garaiera intelektuala nabarmentzeko, baina kontua da idazleak erretratatzen duen bezala ageri dela bergararra 1930eko argazki batean: hanka sanoaren gainean bermatuta, eta hanka gaixoa zintzilik, lurretik hamarren bat zentimetrora. Ba, ezintasun horri aurre egin, eta Aralarren eta Aizkorrin dolmenak bilatu eta ikertzen eta Kortezubiko Santi Mamiñe eta antzeko leizezuloak miatzen ibili zen Aranzadi; bakarrik hasieran, Jose Migel Barandiaran eta Enrike Egurenekin batera gero, 1917tik aurrera. Herrenari egotzi izan zaion erretxinkeria ba omen zuen, eta herren askok garatzen duten adore ekintzaile galanta ere bai.

Herrena, umetan mokor hezurrean sortutako tumore batetik omen zetorkion Aranzadiri. Urte batzuk geroago, beste gaixotasun batek eragin zituen herrenak gurean: poliomielitisak. Haur paralisia ere deitzen zitzaion; izan ere, umeei erasaten die polioaren birusak; 1950 eta 1964 bitartean, epidemia ere izan zen.

«Ohetik jaikitzera nindoala, min handia nabaritu nuen hanketan. Zutik jartzen saiatu nintzen, baina erori egin nintzen. Lurrean botata, negarrez, ateraino joan nintzen arrastaka eta garrasi egin nuen: ama, ama, mina daukat hanketan!». Rosa Lertxundik (Donostia, 1950) Aprendiendo a vivir liburuan (Ushuaia, 2011) kontatzen dituenak polioak jotakoen bizipen-ereduak dira nolabait. Dena hasten da ezusteko erorikotik, indarrik ez hanketan... diagnosiaren ondoren, isolamendua —beste inor ez kutsatzeko—, ospitaleratze luzeak, ebakuntza mingarriak... berriro oinez ikasi beharra eta, batez ere, ezintasunarekin bizitzera moldatu beharra.

Europan 1955az geroztik hasi ziren polioaren kontrako txertoa erabiltzen, baina Francoren erresuman 1963ra arte atzeratu zen hori; kontua da gaur egun Espainian 45.000 pertsona daudela polioa pasatutakoak, horietatik bi mila baino gehiago Araba, Bizkai eta Gipuzkoan, eta seiehundik gora Nafarroan. 1976an menderatutzat eman zen gaixotasuna. Ordurako AEBetan Post-Polio Sindromeaz hitz egiten hasita zeuden; alegia, polioa izandako askok urtetara garatzen dituzten sintoma neuromuskularrak, neurririk gabeko nekea, indar galtzea eta abar eragiten dituztenak.

PPSa diagnostikatu zioten 2005ean Ana Gisasolari (Zumarraga, 1959); terapia alternatiboak erabiliz eta landuz lortu du gurpil aulkiari ihes egitea; La fuerza está en tu interior liburuan, bere esperientzia kontatzeaz gain, terapia horietako lezio praktikoak azaltzen ditu.

Kontua da postpolio sindromeak ez daukala botika bidezko tratamendurik, oraingoz; areago, osasun sistema ez dagoela prestatuta gaixo horiei beren-beregiko arretarik emateko; horregatik, hilaren 22an EAEko Legebiltzarraren Osasun Batzordera joatekotan dira Euskadiko Polio Elkarteko ordezkariak, eskaera hau eskuan: arreta integrala ziurtatzeko bideak ezartzea.

Ospitaleko gela handiak, metalezko ohe txikiak ilaran, ume banarekin... zuri-beltzeko argazkian ikusita, uzkurtu egiten du bihotza irudiak; ohe horietan egotea suertatu zitzaienei —edo setati jarri eta ihes egitea lortu zutenei— entzunda, ondorio argia: bigarren gaixoaldia arintzea dago jokoan.

http://www.berria.eus/paperekoa/1955/017/001/2016-02-17/bigarren_erorikoa.htm 


miércoles, 10 de febrero de 2016

Investigación y Síndrome PostPolio


Medicamentos contra el Síndrome PostPolio


TRUE


EN PRIMER PLANO - Mario Feijóo


Eskerrik asco - Gracias - Thanks

Eskerrik asco - Gracias - Thanks

Febrero del 2015, ya está registrado EPE-Euskadiko Polio Elkartea como Asociación en el Gobierno Vasco con el NIF G75128363.
El objetivo de este blog se ha cumplido con creces, el objetivo era la de reunir a los afectados por la polio en Euskadi ante la aparición la nueva, terrible y progresiva enfermedad llamada SINDROME POST POLIO "SPP" con el fin de compartir nuestras inquietudes e injusticias y crear una Asociación para buscar las soluciones.
El resumen de nuestras inquietudes se resumieron en 12 preguntas:
  1. ¿Por qué los médicos de cabecera no disponen de un protocolo de actuación para personas afectadas por la polio que presentan síntomas relacionados con los Efectos Tardíos de la Polio entre ellos el Síndrome Post Polio?
  2. ¿Por qué el Gobierno Vasco no ha asignado centros especializados para tratar a personas con Síndrome Post Polio, incluida la rehabilitación y la ortopedia?
  3. ¿Por qué los nuevos Neurólogos que salen de la facultad conocen poco sobre la polio y nada sobre el Síndrome Post Polio y nadie vela para reciclar adecuadamente a los Neurólogos en activo?
  4. ¿Por qué cuando se valora el grado de discapacidad no se tienen en cuenta los aspectos neurológicos del Síndrome Post Polio y sus consecuencias?
  5. ¿Por qué se elaboran leyes vendidas a la sociedad como beneficiosas para los afectados por la polio y Síndrome Post Polio (RD 1851/2009), sin la participación activa de como mínimo de FEAPET, de una forma tal, que no se tuvo en cuenta el proceso de los efectos de la polio, su evaluación y su gestión durante toda la vida del afectado y cuyo resultado final es de muy difícil aplicación en los afectados por la polio y Síndrome Post Polio?
  6. ¿Por qué durante la evaluación de la incapacidad laboral de los afectados por la polio y sus Efectos Tardíos entre ellos el Síndrome Post Polio, no existen criterios uniformes, dejando el resultado de la evaluación en Técnicos y Jueces que desconocen de su existencia?
  7. ¿Por qué el informe solicitado por el Gobierno Español y elaborado por el Instituto de Salud Carlos III en el 2002, en donde se proponen acciones para personas afectadas por la polio y Síndrome Post Polio, no se han puesto en marcha?
  8. ¿Quién es el estamento que vela para que los medicamentos que se están estudiando en laboratorios Europeos (Holandeses, Franceses, Italianos, Británicos y Alemanes) y Americanos con el fin de retardar los efectos del Síndrome Post Polio se destinarán en plazo, en coste y en condiciones adecuadas a los afectados?
  9. ¿Por qué no existen planes de reciclado de los Neurólogos de Osakidetza (red pública de salud del País Vasco) y formación en la facultad de Medicina de la Universidad Pública del País Vasco UPV/EHU, sobre el Síndrome Post Polio? ¿Por qué los centros de investigación neurológica tutelados por el Gobierno Vasco no han destinado recursos en I+D+i para el estudio del Síndrome Post Polio?
  10. Algunos empezamos con aparatos ortopédicos, arruinamos a la familia con operaciones para que pudiésemos hacer frente a la vida en mejoras condiciones, a veces incluso, para gran alegría del afectado, se consiguió retirar el aparato ortopédico, convirtiéndonos en "invisibles" para la sociedad. Ahora aparece el Síndrome Post Polio y para muchos será el volver al aparato ortopédico para terminar en un vehículo adaptado, volviéndonos a ser "visibles" ¿Va a tener alguien en el Gobierno Vasco en cuenta estos hechos para que nos ayuden en conseguir los aparatos y vehículos adecuados y en un coste accesible?
  11. ¿Por qué no se aplican los acuerdos aprobados por España (y por lo tanto extensibles a Euskadi, Diputaciones y Ayuntamientos) en las naciones Unidas en el 2007 sobre la "Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad"?
  12. ¿Qué sucedió en España para que habiendo vacunas contra la poliomielitis en el año 1955, no se aplicase un plan de vacunación masiva hasta 1964?
y esperamos que asociándonos podamos encontrar las respuestas mas adecuadas a las mismas.
la Asociación ha definido los siguientes Fines en sus Estatutos:
  • Ser la Asociación referente de las personas con poliomielitis de Euskadi en los organismos locales, nacionales e internacionales que trabajan con todas las personas afectadas y estamentos relacionados con la poliomielitis, sus Efectos Tardíos y el Síndrome Post Polio "SPP"
  • Difundir la nueva y rara enfermedad denominada por la OMS como "SINDROME POST POLIO (SPP)", especialmente en todos aquellos estamentos relacionados con el mismo y a toda la sociedad en general, además de asesorar a todos los afectados por la poliomielitis sobre la misma.
  • Adecuar las políticas sanitarias y laborales vigentes a la nueva realidad que nos presenta la aparición del Síndrome Post Polio "SPP"
  • Reescribir la Memoria Histórica sobre los efectos de la epidemia de la poliomielitis en Euskadi para que la sociedad Vasca la conozca y entienda las negligencias habidas y como las consecuencias resultantes de las mismas han y están afectando en las personas que la padecieron y que se ha agravado en la actualidad con la aparición del Síndrome Post Polio "SPP".
la PARTICIPACION Y COOPERACION, la DIVULGACION y la COLABORACION serán los ejes de actuación de la Asociación para lograr los fines

Por cierto, amigo lector, independientemente que sea o no un afectado por la poliomielitis, si está de acuerdo con los fines de la Asociación, te invito a que te asocies y trabajes con nosotros.

La Asociación tiene como ámbito territorial toda la Comunidad Autónoma, Euskadi con sede en Eibar, y tiene Delegaciones en cada Territorio Histórico, Araba en Vitoria - Gasteiz, Bizkaia en Bilbao y Gipuzkoa en Donostia - San Sebastian.
La Asociación se rige mediante los siguientes principios:
  1. AFILIACION VOLUNTARIA Y ABIERTA
  2. GESTION DEMOCRATICA
  3. GESTION PARTICIPATIVA
  4. AUTONOMIA E INDEPENDENCIA
  5. COMUNICACION TRANSPARENTE
  6. COOPERACION ENTRE ASOCIACIONES Y ENTIDADES
  7. DEFENSA DE LOS DERECHOS
Anímate y forma parte de la Asociación.

Estoy francamente sorprendido de la cantidad de gente que ha entrado en el blog y en especial gente de EEUU y México. Supongo que la mayoría busca respuestas a los nuevos síntomas que le están apareciendo y o bien los médicos no le responden adecuadamente o le han dado ya la terrible respuesta de que tiene SINDROME POST POLIO, y ¿ahora qué hago?

Un ejemplo (parálisis en una pierna) de las fases de la polio, que he compartido durante estos meses con compañer@s durante le configuración de la Asociación es el siguiente:
  1. Nacimiento normal
  2. Infectado por la polio a una edad muy temprana
  3. Al empezar a andar se coloca un aparato con bota especial
  4. En la adolescencia, tras diferentes tratamientos y operaciones, se quita el aparato y el calzado especial
  5. Así durante la vida de adulto
  6. Próximo a los 50 años, fatiga al andar en las 2 piernas, dolores y calambres en la pierna buena, y otros síntomas que aparecen en diferentes partes del cuerpo. Bastón o muleta para andar. Es a partir de aquí cuando te das cuenta que lo que habías pensado para tu vejez (secuelas de la polio con dolores de espalda y rodilla, más los mismos achaques que los demás) no se cumplen. 
  7. Según avanza la edad:
- muletas para andar
- muleta mas aparato en la pierna mala
- muleta  mas aparato mas silla de ruedas
- silla de ruedas
      8. Muerte, cabreado e indignado

Seguro que se pueden determinar ejemplos con fases diferentes para casos iniciales diferentes, pero en todos los casos a partir de unos 50 años es como si la curva de nuestra vida se transformase a peor

Intenta escribir tu fase y si de pronto observas que la curva no es la esperada:

No lo dudes eres de los nuestros, ahora te dirán ó dirás ES LO QUE HAY, pero no, en nuestro caso ES LO QUE HAN QUERIDO QUE HAYA, y, ES LO QUE QUEREMOS QUE HAYA.

Te esperamos

Esta es la última página que escribiré en el blog, que desaparecerá en el momento que EPE tenga su web y blog, hasta entonces:

ESKERRIK ASKO
MUCHAS GRACIAS
THANK YOU

Bilbao 2014-11-22

Bilbao 2014-11-22

Por fin el próximo día 22 de Noviembre, todos aquellos que han respondido a la llamada nos reuniremos en Bilbao para debatir si es necesaria o no el formar una Asociación o algo similar de Afectados por la Poliomielitis en Euskadi.

Esta es la convocatoria:

CONVOCATORIA REUNION

·        Día: 22-11-2014

·        Lugar:

-        FEKOOR

-        c/ Sancho Azpeitia nº2 (altura Blas de Otero nº3)

-        Bilbao (Deusto)

·        Hora: 10h

ORDEN DEL DIA

1.      Una introducción a los aspectos organizacionales de las Asociaciones en Euskadi. (He pedido a FEKOOR que nos explique cómo está organizada el asociacionismo en Euskadi. Así podemos preguntarle todas nuestras dudas al respecto.
2.      Introducción. Motivos de esta reunión
3.      Problemas específicos de los afectados por la poliomielitis
4.      Quienes nos deberían de defendernos y no lo están haciendo
5.      Objetivos de las organizaciones (oficiales) de afectados por la poliomielitis. En que andan metidos a fecha de hoy
6.      Quienes nos piden que formemos una Asociación (oficial)
7.      Mi idea del tipo de organización
8.      Otro tipo de unión (Agrupaciones, Grupos de Trabajo,…)
9.      Discusión
10.   ¿Asociación, Agrupación, Grupo de Trabajo,…? SI o NO
11.   ¿Y ahora qué?
12.   Ruegos y Preguntas
 
Aprovecho la ocasión para dar las gracias a todos los que han visitado este blog y muy especialmente a los que se han adherido al compromiso e invito a todos los Afectados por la Poliomielitis residentes en Euskadi para que vengan el próximo día 22 a Bilbao.
 
Agradezco también a FEKOOR por habernos prestado el local y a FEAPET (en extensión a las Asociaciones que la componen) y EPU por animarme y apoyarme en este cometido

No voy a olvidarme de Julene y las amigas del pueblo (ninguna de ellas relacionada con la poliomielitis) que han entendido los problemas que padecemos, se han indignado por lo que nos hacen y se han volcado para hacer llegar este blog a todos los rincones de Euskadi (y de todo el mundo)
 
ESKERRIK ASKO
 
 

miércoles, 3 de febrero de 2016

Los vascos de la polio


Los vascos de la polio

  • Afectados por una enfermedad que el franquismo quiso ocultar reclaman una atención integral porque ahora, medio siglo después, sufren nuevas secuelas

  • La Asociación de Polio irá al Parlamento vasco a exponer las demandas de un colectivo que afronta el empeoramiento de la enfermedad que marcó su niñez y adolescencia

    Ángel González se apoya en dos muletas para caminar. La Seguridad Social le niega la incapacidad. / BORJA AGUDO

     María José Carrero

    Botas de cuero ajustadas a los tobillos, hierros que encarcelan las extremidades inferiores, zapatos con cuña para nivelar la largura de las piernas, brazos con atrofia, muletas... Esta es la imagen de la poliomielitis que está en la memoria de los nacidos a mediados del siglo pasado. La enfermedad vírica atacó a decenas de miles de españoles entre 1950 y 1964. El franquismo negó la epidemia para tapar su oposición a vacunar masivamente a la población hasta 1963, tres años después de que lo reclamara la Organización Mundial de la Salud (OMS). Obviar la evidencia no evitó el sufrimiento de los enfermos -más de 2.000 en el País Vasco- y de sus familias.


    Medio siglo después, algunos de ellos se han organizado en la Asociación de Polio de Euskadi (EPE por sus siglas en euskera). Reclaman una atención integral porque, tras una niñez y una adolescencia marcadas por una enfermedad que provocaba parálisis, ahora están padeciendo otras secuelas. La nueva dolencia tiene un nombre -síndrome post polio- y está reconocida por la OMS, que la define como «una atrofia sistemática que afecta primordialmente al sistema nervioso».


    Mario Feijóo Anakabe preside la EPE y llevará al Parlamento la reivindicación de un colectivo que demanda «una atención integral». «Nuestros padres sufrieron por nosotros. Con todos los inconvenientes pudimos salir adelante. Lo que queremos ahora es que no sufran nuestros hijos. ¿Qué pedimos? Que en Osakidetza haya un protocolo para atendernos; que la Seguridad Social no nos niegue la incapacidad porque algunos ya no podemos trabajar más y que los Servicios Sociales den ayudas a quien las necesita». Feijóo es la voz de un grupo coral, que se presta a contar su historia de dolor y de superación.

    Andoni Moreno - Santurtzi

    «Viví en el hospital desde los 11 meses a los 14 años»
    En 1961, cuando Andoni Moreno tenía 11 meses, el virus de la polio se adentró en su organismo y le provocó la parálisis de las dos piernas. Ingresó en el sanatorio de Gorliz, «donde servimos de conejillos de indias para los traumatólogos». Sin que se le borre la sonrisa, este vecino de Santurtzi y activista por los derechos de las personas con discapacidad, cuenta que hasta los catorce años vivió en este hospital que recuerda como «un aparcamiento de niños con parálisis. Después ingresé en un centro que se llamaba, vaya ironía, el INRI, porque era el Instituto Nacional de Reeducación de Inválidos. En 1978, volví a casa. Fue entonces cuando saqué el graduado escolar en el Centro de Educación Permanente de Adultos y estudié electrónica y auxiliar administrativo».


    Y llegó el momento de trabajar: «He he hecho de todo. Desde arreglar secadores de pelo a vender libros por las casas o trabajar en una inmobiliaria...» Entre los 20 y los 24 años se dedicó al deporte. Fue campeón de natación de Euskadi y de España y segundo del mundo. Después, ha trabajado para la ONCE. Casado y padre de una chica, «cuando me encontraba estabilizado familiar, laboral y socialmente y mi aspiración era envejecer, a los 45 años, empecé a notar un deterioro tremendo, un cansancio exagerado, me sentía agotado... pero los médicos no tenían ni idea del síndrome post polio. Cogí la baja por vez primera en vida». Y la baja se alargó hasta que le concedieron la incapacidad laboral. Su objetivo es «hacer evidente nuestra lucha. Hemos tenido una vida tan ‘jodida’... que ahora nos tienen que hacer caso».

    Yolanda Motrell - Eibar

    «Hay días en los que no me puedo mover de la cama»
    Lo que parecía una «gripe fuerte» a los tres meses de nacer era en realidad el virus de la polio y, en su caso, le afectó a la cadera y pierna derechas. Yolanda Motrell (Eibar, 1960) recuerda su niñez como una sucesión de operaciones pero, a diferencia de Andoni, apenas vivió en hospitales. «Ingresaba en el San Juan de Dios de San Sebastián para que me operaran, pero luego volvía a casa». Y es que afrontó más de trece intervenciones. La primera, con dos años. El resultado de tanta cirugía fue una cojera que le ha permitido caminar hasta ahora sin bastones.


    Yolanda señala que en su vida fue fundamental la Asociación Artística Eibarresa. «Nos ayudaron mucho a los niños con polio» y en su memoria también ocupa un lugar importante el centro de rehabilitación de la localidad, así como «el colegio de monjas en el que estudie EGB». Terminada la etapa de educación obligatoria, con una beca se fue interna a un centro de Murcia a estudiar administrativo. «Estuve dos años y me lo pasé en grande». De vuelta a casa, en 1978, empezó a trabajar en una oficina. «Dentro de mis limitaciones, he tenido una vida muy activa. He viajado mucho».


    Pero desde los 50 años, no es la misma. «Empecé a notar un cansancio fuera de lo normal. En el cuerpo sentía cosas raras... he ido de consulta en consulta... neurólogos, traumatólogos... nadie sabía decirme qué me pasaba hasta que en ‘Informe Semanal’ un día hablaron del síndrome post polio. A mí me ha supuesto tener que coger las muletas». Con la incapacidad laboral ya concedida, «hay días en los que no me puedo levantar de la cama. La debilidad muscular es tremenda. Mi cuerpo parece que no da más de sí...», dice sin ocultar cierta tristeza.

     
     LOS VASCOS DE LA POLIO

    Arriba, «Fuimos conejillos para la Medicina», comenta Andoni Moreno. Abajo, «ni sé cuántas veces me operaron», dice Gregorio Redondo. / BORJA AGUDO
     

    Julio Roca - Vitoria

    «Vivir en soledad me hizo más fuerte»
    En Vitoria no necesita presentación. Julio Roca, también de 1960, preside y es el alma máter del Zuzenak, un club deportivo que facilita la práctica de deporte a 500 personas con discapacidad. Chupinero de las últimas fiestas de La Blanca, Julio tenía medio año cuando el virus de la poliomielitis atacó toda la parte izquierda de su cuerpo; le dejó una pierna más corta que la otra y una deformación de la columna vertebral. «A los cinco o seis años ingresé en Gorliz. Estaba temporadas para que me hicieran tratamientos y luego me iba a casa y volvía a ingresar... Iba y venía... Así hasta los quince años. Aquello era una tortura».


    En 1975 fue a Madrid, al centro INRI. Estudió auxiliar administrativo y, dos años más tarde, regresó a Vitoria, donde consiguió su primer trabajo en Luminosos Argi. Más tarde, montó su negocio de reprografía, que tiene traspasado porque hace un año consiguió la incapacidad absoluta. «Cada vez tengo menos capacidad pulmonar. En Gorliz ya me dijeron que esto me iba a pasar. La deformación de la columna me comprime la caja torácica y esto me oprime los pulmones». Julio piensa que aquellos niños de la polio para nada son débiles. «Vivir en soledad me hizo, nos hizo, más fuertes». Y esta fortaleza es la que le mueve ahora para reivindicar. «La Administración, la Medicina tienen que ponerse las pilas. Somos muchas las personas afectadas y cada vez somos más mayores. Nos merecemos una atención integral».



     LOS VASCOS DE LA POLIO
    Arriba, «es como si mi cuerpo no diera más de sí», dice Yolanda Motrell. Abajo, Julio Roca en Vitoria. / BORJA AGUDO
     
     

    Ángel González - Lasarte Oria

    «Me dicen que puedo seguir trabajando... No puedo más»
    «Mis primeros recuerdos son de los cuatro años. Gateaba, no podía andar», comenta este maestro industrial que se contagió de polio a los seis meses. Las operaciones se sucedieron durante su niñez y adolescencia. «Primero para enderezarme los pies, luego para alargarme una pierna. A los 16 años, dije que no me operaba más». Y se dedicó a estudiar Formación Profesional (FP) en Hernani, a donde iba en motocicleta.


    Jefe de producción en un centro especial de empleo, casado y padre de un chaval, Ángel llevaba una vida del todo normal hasta que, hará unos seis años, la enfermedad volvió a aparecer en su vida en forma de síndrome post polio. «No sabía qué me pasaba. Solo que tenía una fatiga excesiva. Me duele todo lo que no me dolía con la polio. Me duelen las manos, las muñecas, los hombros, la cintura... Fui al Instituto Guttmann de Barcelona. Me dijeron que tengo ‘el agotamiento de un guerrero’, es decir, un cuerpo machacado», detalla este hombre de 56 años. Pero la Seguridad Social no opina lo mismo. Ha recurrido la incapacidad laboral permanente que le había concedido el juzgado de lo Social y el Tribunal Superior ha revocado la jubilación a un hombre que se apoya en dos muletas. «Dice que puedo trabajar, que no necesito moverme de la silla y no es verdad».


    Gregorio Redondo - Mutriku

    «Nadie sabe lo que duele un estiramiento de huesos»
    «Hasta ahora he estado sin muletas, pero ya me toca usarlas», se resigna este bilbaíno del barrio de Rekalde y vecino de Mutriku. «La polio me afectó con diez meses a las dos piernas, pero me quedaron secuelas solo en una. Ni sé las operaciones que me hicieron, todas en Cruces. Yo creo que experimentaban con nosotros. En una ocasión, ni avisaron a mi familia», recuerda Goyo, de 55 años. La memoria también le hace revivir el sufrimiento. Como cuando le alargaron la pierna derecha. «Nadie sabe lo que duele un estiramiento de huesos. Me daban crisis nerviosas».


    Al pequeño de cinco hermanos, le educaron para que se pareciera al resto. «Tienes que ser como los demás me decían en casa»; así que estudió FP, trabajó en una empresa familiar y a los 27 años que empezó en la ONCE. Es peleón. «Los médicos, salvo el doctor Varona de Basurto, no nos entienden. El sistema sanitario no sabe atendernos, pero debe adaptarse. Es una cuestión de justicia. Vamos al Parlamento a pedir un protocolo de asistencia para todos nosotros, los vascos de la polio».


    http://www.elcorreo.com/bizkaia/sociedad/201601/31/vascos-polio-20160131160325.html