lunes, 28 de noviembre de 2016

Las Políticas Sociales y las Secuelas de la Polio en Araba, hoy! 14 DE DICIEMBRE DE 2016


El Ayuntamiento de Santurtzi aprueba por mayoría la Mocion de apoyo a las personas que fueron afectadas por la Poliomielitis y hoy el Síndrome Post Polio


Se aprueba por mayoría la Moción de apoyo a las personas que fueron afectadas por la Poliomielitis y que hoy están padeciendo los Efectos Tardíos y Síndrome Postpolio (SPP)

Moción en apoyo a las personas afectadas por la polio (Modelo de Moción)




Tal y como anunciamos en las Primeras Jornadas Médicas, desde la Feapet promovemos la iniciativa de llevar la Moción municipal en apoyo a las personas afectadas por la polio que hoy están padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, a todos los municipios de España, para que sea presentada y aprobada como moción institucional. Iniciativa que surge en Málaga y a la que ya se han sumado diferentes Ayuntamientos de España.


jueves, 10 de noviembre de 2016

Actividades de EPE en torno al Día Mundial de la Polio

La Asociación EPE (Euskadiko Polio Elkartea), además del acto del día 24 de octubre en Donostia-San Sebastian, que fue un éxito, con más de 60 personas, y de los actos en radio y prensa, el domingo día 23, en Bilbao y Vitoria-Gasteiz, estuvo repartiendo trípticos, para hacer visible el 24-10-2016.






Acto celebrado el 24 de octubre en Donostia - San Sebastián.

 

-Más que palabras 23/10/2016 "Días de radio" sobre enfermedades raras (Radio Euskadi): http://www.eitb.tv/es/radio/radio-euskadi/mas-que-palabras/4345974/4457462/mas-que-palabras-23-10-2016/

 

- Charla Coloquio Sobre el Síndrome Post -Polio organizada por AFISES y presentada por Euskadiko Polio Elkartea : http://andoni-sinbarreras.blogspot.com.es/2016/10/charla-coloquio-sobre-el-sindrome-post.html

 

-Discapacidad sin distancia con María Paz Giambastiani, por Candela Radio: https://www.ivoox.com/44-programa-radial-discapacidad-sin-distancia-audios-mp3_rf_13369279_1.html



 


miércoles, 9 de noviembre de 2016

I Jornadas Médicas de FEAPET y Encuentro Internacional de Asociaciones de Postpolio

Las Primeras Jornadas Médicas de FEAPET y Encuentro Internacional de Asociaciones de Postpolio han contado con una Mesa de Asociaciones, donde éstas dieron a conocer parte del trabajo que han  venido realizando, así como exponer propuestas de actuación, encaminadas a aunar esfuerzos y estrechar lazos en pro de una meta común: mejorar la calidad de vida de la persona afectada por la polio.

En dicha Mesa participaron un total de diez asociaciones, junto a la FEAPET, que estuvo representada por su presidenta Consuelo Ruiz; estuvieron las asociaciones ; APPM, AMAPyP, ACOPYPOS, ASIPOLIO y EPE, representadas estas por sus respectivos presidentes; Pedro Moyano, Mercedes González, Ana González, Ramón Rodríguez y Mario Feijoó respectivamente. Intervinieron dos asociaciones  mexicanas (OMCETPAC y APPLAC), una costarricense (ACPAP) y una argentina (APPA). Tres de estas últimas, lo hicieron de forma virtual, mientras que, la OMCETPAC, además de colaborar muy estrechamente en la organización de estas jornadas, nos acompaño de forma presencial y estuvo  representada por su presidente Sergio Augusto Vistrain.

El presente documento, que compartimos, es la presentación que se expuso en la Mesa  en la cual podéis ver enlazado ya, los videos que nos hicieron llegar las asociaciones que no pudieron estar presentes y que sí lo hicieron vía on-line.



























Enlaces a los Vídeos:

1- https://www.youtube.com/watch?v=-rZC1dqGhg0
2-https://www.youtube.com/watch?v=OAV6Jyi00BA&feature=youtu.be
3-https://www.youtube.com/watch?v=6cvM3r-KLKc&feature=youtu.be



Siempre es bueno aprovechar la ocasión y estarse calladx


La vida tras la polio

Jim Costello recibe su premio en París FOTSO/ Sanofi Pasteur


- Jim Costello contrajo la enfermedad con 15 años y hoy tiene 73

- Sufre parálisis en los brazos y el 75% de sus pulmones no funcionan

 

Estamos acostumbrados a escucharlo: los beneficios de la vacunación, los avances de la ciencia, las muertes que se han evitado, las personas que no estarán enfermas, los niños que crecerán sanos. Sí, en los últimos días se ha repetido que la polio está a punto de ser historia. Cuando esto ocurra, la parálisis que en ocasiones invadía a quienes la contrarían, también se olvidará.


Pero una cosa es escucharlo, leerlo, recitar los datos de un virus que a día de hoy sólo resiste en tres países del mundo, y otra es tener ante nuestros ojos a un vivo ejemplo de qué significa realmente esta enfermedad que invade el cuerpo. La primera vez que se ve un superviviente de polio, o al menos se es consciente de ello, impresiona. Y más si éste tiene la templanza de Jim Costello, si la forma de escoger las palabras para contar su sobrecogedora historia es tan buena como la de este irlandés de 73 años que, según sus propias palabras, tiene "suerte de estar vivo".

Aunque lleva prácticamente toda la vida conviviendo con la polio, Costello contrajo el virus relativamente tarde: a los 15 años. Normalmente, esta enfermedad golpea en la infancia. Pero a él, el virus que le ha paralizado completamente los brazos e inutilizado el 75% de sus pulmones le llegó en la adolescencia. Fue el único chico de su colegio que se contagió. Cree que fue en un autobús. Pero no está claro.

'Mi madre pensaba que no iba a vivir'

 

Al principio de la enfermedad, estuvo tres años ingresados en el hospital. Los primeros 18 meses los pasó metidos dentro de un 'pulmón de acero', una caja de acero que le ayudaba a respirar y de la que sólo le sobresalía la cabeza. "Mi madre pensaba que no iba a vivir", relata Costello a EL MUNDO desde París, después de haber sido condecorado en el Instituto Pasteur como uno de los 'héroes de la polio', reconocimiento que ha dedicado "a todas las personas que se enfrentan a la enfermedad cada día".

Porque si algo evidencian personas como Costello es que, cuando por fin se consiga la erradicación de la polio -algo que está hoy más cerca que nunca- no se acabará la enfermedad. El virus habrá dejado a su paso un reguero de personas con secuelas de por vida que convivirán con el llamado síndrome post-polio. Sólo en Europa son 760.000. En todo el mundo son muchas más, millones, aunque es imposible dar una cifra exacta.

Dignificar a los supervivientes

 

Costello ha dedicado gran parte de su tiempo a intentar que los supervivientes de polio puedan llevar una vida lo más normal posible. Desde la presidencia del 'Grupo de afectados por el síndrome post-polio de Irlanda' http://ppsg.ie, que ocupó durante años, ha trabajado incansablemente por la independencia del colectivo. "Hemos luchado mucho. La clave ha sido la persistencia, hacer lobby con los Gobiernos para conseguir financiación y que la gente pueda vivir con dignidad", dice. "Ésa es nuestra misión fundacional".

Porque tener a la polio como compañera de vida no es fácil. Las consecuencias de la enfermedad son varias: "Un cansancio extremo, dolor en los músculos y las articulaciones, problemas al tragar, dificultades para dormir, y en algunos casos, como es el mío, complicaciones respiratorias".

Preguntarle a Costello cómo es su día a día es casi una pregunta retórica, ya que nada más verlo se adivina que no es fácil. Vive pegado a una silla de ruedas en la que tiene un respirador artificial que debe utilizar durante 18 horas diarias. Pasa las semanas ingresado en el hospital, donde en ocasiones todavía utiliza el pulmón de acero cuando lo necesita.

Los fines de semana está en su casa de Sadymount (Dublín), donde recibe los cuidados de su mujer, Delia, con la que lleva más de 30 años. Sin ella, "mi amada compañera", dice, "estaría totalmente hospitalizado". Y esto es literal: Delia está siempre atenta a Jim, cariñosa, expectante ante cualquier cosa que él pueda necesitar, desde darle de beber con una pajita hasta ayudarle a levantarse de la silla cuando encuentra las fuerzas para hacerlo.

"Los supervivientes de polio debemos planificar nuestro día a día para guardar nuestra energía para las cosas importantes que queramos hacer. Yo intento sacar lo mejor de mí mismo con lo que tengo", explica.

'¿Quieren que sus hijos vivan como yo?'

 

Efectivamente, Jim se cansa mucho. Es evidente cuando se habla con él. Pero también lo es que hace el esfuerzo por explicarse porque ésta, la polio, es su causa, y ha decidido dedicar sus días a reivindicar las necesidades de los supervivientes y a concienciar a todas las personas de la importancia de la vacunación. A los antivacunas, o a quienes atacan a los equipos de vacunación, dice que simplemente les diría que le miren y piensen si acaso quieren que sus hijos vivan como él.

Habla con él es ser consciente de una certeza, de algo que en realidad ya se sabe pero que pasa desapercibido, porque cuando las cosas se hacen bien, las malas que no suceden pasan desapercibidas. Y por tanto, corren el riesgo de olvidarse. La erradicación de la polio es, sencillamente, un regalo para nuestra generación. Y para las que están por venir.

-Jim, ¿cómo te imaginas el día que finalmente escuches las palabras "la polio está erradicada"?

-Me alegraré mucho por todos los niños del mundo.

http://www.elmundo.es/salud/2016/10/31/58173e93ca4741b1318b45a3.html
 

jueves, 3 de noviembre de 2016

Polioaren bigarren esnaldia

Desagerturiko eritasuna da gaur egun poliomielitisa, baina kezkatuta daude 1950eko eta 1960ko hamarraldietan gaixorik egon ziren andre-gizonak; gero eta gordinago sumatzen dituzte sintomak, eta laguntza eske ari dira, gaitzaren osteko sindromeak izututa



Parke batean eseri eta solastatzea da asmoa, udazken epeleko arratsalde batean, Donostian. Haraino iristeko zebra bidea igaro behar dela ikusi dutenean, abisua eman dute zenbaitzuek: ez dakite iritsiko diren. Makuluekin lagunduta egin dute gehienek bidea, polioa zer gaitz mota den azaltzen, sintomak zerrendatzen... Izan ere, hamarkadak dira poliomielitisarekin ez dela inor eritzen Euskal Herrian, baina 1950ean, 1960an eta aurretik gaixotutako pertsonak batzen ari dira orain, urteak bete ahala gaitzaren sintomak areagotu egin zaizkiela ikusi baitute. Kezka nagusi bat dute: gaitzaren osteko sindromea izatea.

Mahai baten bueltan esertzeko moldatu dira gehienak; zutik geratu da Aitor Azkarate (1955, Bergara, Gipuzkoa), bi makulurekin. Esertzen bada altxatzea kostako zaiola adierazi du. 11 hilabeteko umetxo bat zela izan zuen polioa. Ezin izan du inoiz ahaztu. «Ni, beti herren». Nolanahi ere, mugak muga, urte askoan «bizimodu normala» izateko moldatu zela adierazi du. Orain urte batzuk lesio batek alarmak piztu zituen arte: gorri. «Orkatila apurtu nuen». Ez zen berehalakoan osatu, eta ordutik makuluekin ibili behar izan du, zailtasunak pilatuz joan diren gainbehera batean. Esaterako, lanera itzultzeko modurik izan ez badu ere, lanerako ezintasunaren agiria lortzeko aterik inork inon erraztu ez izana deitoratu du. «Espainiako Gizarte Segurantzako Institutuan esan zidaten 11 hilabete nituenetik nengoela ni polioak jota, eta, beraz, lanean jarraitu behar nuela». Halaxe: hitz horiexekin. Antzeko arrangurak eta ezinegonak dituzte Marisol Martinezek (1958, Eibar, Gipuzkoa), Yolanda Motrelek (1959, Valladolid, Espainia), Angel Gonzalezek (1959, Lasarte-Oria, Gipuzkoa) eta Kristina Garatek (1950, Ondarroa, Bizkaia). EPE Euskadiko Polio Elkarteko kideak dira, eta Gipuzkoan elkartea ehundu nahian ari dira.

Denek izan zuten polioa oso umetan, eta denei laga zien ondorioren bat. Denek diote, ordea, azken urteotan atzeman dituztela hainbat sintoma orain arte inoiz sentitu gabeak, gero eta larriago. Hara Martinezen testigantza: «Ebakuntza pila egin zizkidaten umetan, eta bizitza normal xamarra izan dut. Baina iritsi zen une bat zeinean ordura arte izan ez nituen sintoma batzuk agertu ziren. Ez ziren sintoma normalak: nekea, esaterako, neke handia», gogoratu du. «Zango bat ere atrofiatzen hasi zitzaidan». Hortik kezka. «Izan ere, guri inork ez zigun inoiz esan sintoma hauek izango genituenik; bagenekien polioa izan genuela umetan, gaitz biriko bat zela eta hainbat ondorio laga zizkigula. Orain hasi gara, ordea, bestelako sintoma batzuk sentitzen. Kasu askotan, gainera, bat-batean». Gonzalezek berretsi nahi du urteak egin zituela berak ere aparteko gorabeherarik gabe. «Nerabezarotik 50 urte bete nituen arte lehen arretako medikuak ezagutu ere ez ninduen egin». Baina, haren hitzetan ere, istorio berbera: «Neke izugarri bat sentitzen hasi nintzen, eta mina lehen sentitzen ez nuen hainbat tokitan». Kideen hitzak berreste aldera, adibide bat ipini nahi du Motrelek denek aipatzen duten neke hori zer-nolakoa den azaltzeko: sentitzen laguntzeko. «Lanean baimena eskatu behar izaten nuen aurretik irteteko».
Medikuen kontsultetan
Sintomak pilatzen ari zaizkiela diote guztiek, eta larriagotzen, baina osasun sisteman ez dutela erantzun egokirik. Antzeko testigantzak dituzte denek. Motrel: «Medikuek ez dakite zer ari zaigun gertatzen: usu gertatu zaigu haiengana joan eta depresioa dugula esatea». Garate: «Ni, familiako medikuarenean eta traumatologoarenean bakarrik izan naiz; ez didate ez sindromerik eta ez ezer aztertu». Martinez: «Medikuek ez dakite zer ari zaigun gertatzen. Geuk ibili behar izaten dugu polioa izan genuela kontatzen eta, akaso, horrekin lotuta egon daitekeela esaten. Baina medikuek ez dakite gu norengana bidali, ez dakite zer egin... Nik, esaterako, buelta askoren ondoren jakin nuen ez nuela traumatologoarengana joan behar; neurologoarengana joan behar nuela, nirea arazo neurologiko bat zela». Azkarate: «Medikuek ez dute gaixotasuna ezagutu ere egiten: haientzat, desagertutako zerbait da. Ez dute horri buruz ikasi ere egin».

Hitz horiek berrestera etorri da solasaldiaren erdian Jon Jauregi (1958, Bilbo), gurpil aulkian. Bada nor. Medikua ofizioz, hainbat urtean aritua da. Kideen arrangura ulertzen du. «Medikua izan arren, orain dela lau-bost urtera arte sindrome horren berririk ez nuen inoiz izan. Gaitzaren ondorioak zirela uste nuen, 14 urterekin diagnostikatzen dizkizuten horiek: ez nuen pentsatu ere egiten 45 urterekin, eroriko baten ostean, halako gainbehera bat hasiko zenik niretzat». Eta bat dator: medikuen ezjakintasun hori esaldi gaizto askoren iturria da gaixo askorentzat. «'Gizena zaude', 'zaharra zaude', 'ez duzu lanik egin nahi'». Gehienak entzutea tokatu zaio berari ere. Pairatzea. «Abailduta uzten zaituzte». 
Geroaren inguruko kezkak
Kanpora ere joan behar izan dute hainbatek sindromea duten jakitera. Gonzalezek azaldu du, esaterako, Osakidetzan ate asko jo eta gero Guttman Institutura (Badalona, Herrialde Katalanak) jo behar izan zuela diagnostiko bila. Orain kezka du, gero eta okerrago sentitzen delako. «Makulu batekin nabil, gailu ortopediko batekin, aise nekatzen naiz... Asko ari zait kostatzen hori onartzea». Ezinegona ezin du ezkutatu Martinezek ere: «Endekapenezko gaitz bat dela esaten digute; ez dakigu nora goazen...». Elkartea bera eratzeko lanak dituzte, gero eta ahulago sentitzen baitira. Baina lanean segitu nahi dute, osasun sisteman beraiei arta emateko protokolo berezituak nahi dituztelako, eta lanari utzi behar badiote, horretarako erraztasunak. Bitartean, gainbehera moteltzea dute helburu. «Hodeien gainean bezala» ibiltzen dela esplikatu du, esate baterako, Garatek: zuhur, erorikoak saihesteko.